A AICIB (Agência Nacional de Investigação Clínica e Inovação Biomédica), representada por Anabela Isidro, integra o Grupo de Trabalho Intersetorial para as Doenças Raras, responsável pela elaboração de uma proposta de Plano de Ação.
O “Plano de Ação para as Doenças Raras: da estratégia à Pessoa 2025-2030”, visa melhorar os cuidados para pessoas afetadas por doenças raras através de uma estratégia intersetorial, envolvendo nomeadamente os Ministérios da Saúde, da Educação, do Trabalho e da Solidariedade Social, bem como diversas Ordens Profissionais, Associações de Doentes e a sociedade civil.
Este documento baseia-se em quatro Pilares, estando a AICIB envolvida no Pilar III – Investigação e Inovação – em particular em três Ações:
- Criação da Agenda de Investigação (e de uma Rede de Investigação Clínica);
- Divulgação de ensaios clínicos e outros projetos de investigação;
- Mapeamento atualizado de Infraestruturas de Investigação e Inovação.
Entre outros elementos, a participação da AICIB enquadra-se no cômputo da liderança de um Work Stream na ERDERA – European Rare Diseases Research Alliance, assim como pela sua integração no National Mirror Group de Portugal desta mesma Parceria.
Para mais informações sobre este plano, consulte o documento aqui.
