A participação ativa das Associações de Doentes (AD) na Investigação Clínica (IC) e Ensaios Clínicos (EC) tem sido reconhecida como um fator essencial para alinhar a investigação às reais necessidades dos doentes. No entanto, persistem desafios para garantir uma integração sistemática e eficaz destas associações em todas as fases do processo.
Com o objetivo de identificar as perspetivas e necessidades das AD nesta área, a AICIB – Agência de Investigação Clínica e Inovação Biomédica realizou, em janeiro de 2021, um questionário dirigido a 56 AD portuguesas, das quais 18 responderam. As respostas foram fundamentais para compreender os desafios enfrentados e orientar iniciativas que promovam um maior envolvimento das associações na IC e EC.
O artigo “Perspetivas e Necessidades das Associações de Doentes face à Investigação Clínica e aos Ensaios Clínicos em Portugal”, da autoria de Mariana Moreira e Liliana Guerra da AICIB, publicado na revista “Gestão Hospitalar” da APAH – Associação Portuguesa de Administradores Hospitalares, apresenta os principais resultados deste questionário e propõe soluções para uma participação mais ativa e informada das AD no ecossistema da investigação clínica.
Entre as principais dificuldades identificadas pelas ADs, destacam-se:
- Falta de informação em acessível sobre IC e EC
- Dificuldade na identificação de parceiros para investigação
- Escassez de estudos clínicos dirigidos a determinadas patologias
- Necessidade de mais formação sobre IC para doentes e AD
- Pouco envolvimento dos doentes nos processos de investigação
Com base nestes desafios, a AICIB tem desenvolvido diversas iniciativas para melhorar a literacia e capacitação das AD e dos doentes, incluindo:
- Criação de uma Lista de Associações de Doentes interessadas em envolver-se em projetos de IC.
- Desenvolvimento de materiais informativos acessíveis.
- Formação de um Grupo de Trabalho focado na literacia e envolvimento das AD em IC.
- Organização de eventos como o webinar “Literacia e Participação em Ensaios Clínicos: A Perspetiva dos Investigadores, Promotores, Associações de Doentes e Participantes”, reunindo investigadores, promotores, AD e participantes para debater soluções. Assista à gravação aqui.
Esta é uma discussão essencial para o futuro da investigação clínica em Portugal! O envolvimento ativo dos doentes e das suas associações é fundamental para tornar a investigação mais relevante, acessível e alinhada com as reais necessidades da sociedade.
Leia o artigo completo na revista Gestão Hospitalar da APAH (pág. 40 a 43)
