A ERDERA (European Rare Diseases Research Alliance), no qual a AICIB (Agência Nacional de Investigação Clínica e Inovação Biomédica) participa, está a desenvolver um exercício de recolha de perceções de entidades envolvidas na investigação sobre doenças raras em países sub-representados (por “sub-representados” referimo-nos a países que normalmente têm menor participação em iniciativas globais de investigação, nomeadamente devido a limitações em termos de recursos, infraestruturas ou sistemas de apoio).
Este exercício centra-se na identificação de necessidades (por exemplo: financiamento, conhecimento técnico, apoio político e colaborações), cujo suprimento possa permitir melhorar as capacidades de investigação nestes países.
Uma vez finalizada a primeira fase de recolha de informação, os participantes receberão um resumo dos resultados da mesma. No seguimento, e em função dos problemas e soluções identificados, a ERDERA entrará novamente em contacto, para proceder a uma segunda ronda do inquérito aos mesmos especialistas, de acordo com o método Delphi.
Participe e preencha o questionário até ao dia 27 de abril de 2025, aceda aqui.
Para reconhecimento do contributo dos participantes em publicações futuras, será criada uma “task force” e serão incluídas referências dos participantes em futuras publicações (também é possível permanecer anónimo/a, caso selecione esta opção).
