Entre 29 e 31 de outubro de 2025, realizou-se a 2.ª Assembleia Geral da ERDERA (Aliança Europeia para a Investigação em Doenças Raras), em Amesterdão. O encontro reuniu parceiros de toda a Europa comprometidos em promover investigação centrada nos doentes, transformando conhecimento científico em benefícios concretos para os 30 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara na Europa.
A Agência de Investigação Clínica e Inovação Biomédica (AICIB) co-lidera o Workstream “Inter(national) Alignment”, que visa fortalecer a articulação da comunidade europeia de investigação e inovação em Doenças Raras, e o Work Package 24 – “Fostering engagement of underrepresented countries”, cujo objetivo é reduzir desigualdades entre países com maior e menor desempenho em I&D, desbloqueando o potencial existente nos países subrepresentados, através da resposta às suas necessidades e expectativas.
Portugal esteve representado pela AICIB (Anabela Isidro e Gonçalo Teixeira), FCT (Rita Cavaleiro), Universidade de Coimbra – CNC (Luís Pereira de Almeida e Laetitia Gaspar), INSA (Sandra Catarina Alves) e GIMM (Ana Cachucho).
Durante a Assembleia Geral, foram discutidos os progressos alcançados no primeiro ano da ERDERA, destacando a colaboração multissetorial para acelerar o diagnóstico e os cuidados em doenças raras, testemunhos impactantes da comunidade e a expansão dos próximos anos da parceria.
Mais informações sobre este evento aqui.
