O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), enquanto coordenador do “National Mirror Group” (NMG) da parceria europeia “European Rare Diseases Research Alliance” (ERDERA), vai assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras no dia 28 de fevereiro de 2026, em formato híbrido, visando sensibilizar para a temática das doenças raras, assim como dar visibilidade ao trabalho desenvolvido nesta área. O evento presencial terá lugar no Auditório do Hospital Doutor José Maria Grande, em Portalegre e no formato online será transmitido através da plataforma Zoom.
A AICIB participará ativamente no evento, com a intervenção de Anabela Isidro, Vogal da Direção da AICIB no Painel 3 “Doenças Raras: Perspetiva Nacional e Internacional”, ao lado dos convidados: Carla Pereira (Direção-Geral da Saúde), Luis Almeida (Universidade de Coimbra) e Sandra Alves (INSA).
A 6.ª Conferência “Dia Mundial das Doenças Raras” é subordinada ao tema “Doenças Raras – Mais do que pode imaginar”, organizada em conjunto pelo INSA, Agência de Investigação Clínica e Inovação Biomédica (AICIB), Direção-Geral da Saúde, Fundação para a Ciência e Tecnologia, NMG da ERDERA, Orphanet, União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD Portugal), Sociedade das Ciências Médicas de Lisboa e Unidade Local de Saúde do Alto Alentejo.
Os interessados em participar deverão efetuar a sua inscrição aqui até 20 de fevereiro de 2026.
Criado pela EURORDIS-Rare Diseases Europe em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado anualmente no último dia de fevereiro, em mais de 80 países, com o objetivo de sensibilizar o público e os decisores políticos para as doenças raras e o seu impacto na vida dos doentes e famílias. A EURORDIS é uma aliança não-governamental, sem fins lucrativos, que reúne mais de 700 associações de doenças raras, de mais de 60 países, que trabalham juntas para melhorar a vida dos 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa.
As doenças raras são doenças crónicas maioritariamente debilitantes e muitas vezes fatais precocemente, que requerem esforços combinados especiais de várias áreas de intervenção, onde têm grande papel a investigação genética e farmacológica, os produtos de apoio e as respostas sociais ou a satisfação de necessidades educativas especiais, a fim de permitir que os doentes sejam tratados, reabilitados e integrados na sociedade de forma mais eficaz. Estima-se que, em Portugal, existam cerca de 600 a 800 mil pessoas portadoras destas doenças.
