O Programa Europeu Conjunto para as Doenças Raras (EJP RD, na sua sigla em inglês) reúne mais de 135 organizações de 35 países com o objetivo de criar um ecossistema sustentável e permitir um círculo virtuoso entre investigação, cuidados de saúde e inovação médica. Nesta iniciativa, Portugal encontra-se representado pelo Ministério da Ciência e Tecnologia, através da Fundação para a Ciência e Tecnologia (FCT) e pelo Ministério da Saúde, através do Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge (INSA).
A necessidade de uma maior coordenação e alinhamento nacional com este programa levou à criação, em 2020, do National Mirror Group Português (NMG-P) do EJP RD, o qual é coordenado pelo INSA em colaboração com a FCT e a Direção Geral Saúde (DGS), integrando também a Comissão Nacional para os Centros de Referência (CNCR), a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal), a Orphanet Portugal e a Agência de Investigação Clínica e Inovação Biomédica (AICIB).
Uma das atribuições do NMG-P é a divulgação do EJP RD e das oportunidades e ferramentas que tenham interesse para a comunidade nacional de doenças raras (financiamento, ações de formação, mentoria, plataformas e outros), de modo a aumentar a participação e a capacitação de investigadores, clínicos, associações de doentes e empresas nacionais nesta área.
Com este objetivo, o NMG-P organiza o webinar “Conheça o Programa Europeu para as Doenças Raras”, a decorrer no dia 15 de dezembro às 10h. A participação é gratuita mas de inscrição obrigatória através deste LINK.
Junte-se a nós e fique a par das oportunidades e desafios para as Doenças Raras no EJP RD!
