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Publicado o último número da Newsletter do National Mirror Group Português (NMG-P) do Programa Europeu Conjunto para as Doenças Raras

11/03/2022

Oportunidades de Financiamento

Concurso de Financiamento da Comissão Europeia para o desenvolvimento de terapias e diagnósticos baseados em tecnologias de RNA para doenças raras

A Comissão Europeia (CE) adotou o Programa de trabalhos para 2022 do Conselho Europeu de Inovação que oferece oportunidades de financiamento no valor de mais de 1,7 bilhão de euros onde se incluem € 60,5 milhões para enfrentar três desafios de transição, um deles referente ao desenvolvimento de terapias e diagnósticos baseados em tecnologias de RNA para doenças genéticas complexas ou raras.

O concurso EIC Transition 2022 (HORIZON-EIC-2022-TRANSITION-01) tem data de abertura prevista para 1 de março.

Prazo de candidatura: até 4 de maio

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Evento português para assinalar o Dia das Doenças Raras

O National Mirror Group do Programa Europeu Conjunto para as Doenças Raras (EJP-RD), que integra a Fundação para a Ciência e Tecnologia, Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, a Direção Geral da Saúde, a RD-Portugal, , a Comissão Nacional dos Centros de Referência e a Agência de Investigação Clínica e Inovação Biomédica e , organizaram no passado dia 28 de fevereiro um evento online para assinalar o Dia das Doenças Raras, intitulado “Sensibilizar, conhecer e promover a mudança para 6% da população”. Este webinar teve uma assistência média de cerca de 400 participantes.

Ver gravação do evento em: https://youtu.be/HWP0yWtW4D8

Webinar Conheça o Programa Europeu para as Doenças Raras: Oportunidades e Desafios

O NMG Português do EJPR realizou no passado dia 15 de dezembro um webinar para dar a conhecer o EJP RD. Foram abordados diversos temas entre os quais as oportunidades de financiamento, o acesso coordenado a dados, serviços e formação e as ferramentas para acelerar a translação dos resultados da investigação e desenvolvimento de terapêuticas existentes no âmbito do EJP RD. Foi também feita uma apresentação sobre as redes europeias de referência e sobre as associações de doentes e o seu papel como parceiros de eleição. Este webinar teve 338 participantes, a maioria investigadores, mas também profissionais de saúde, doentes e cuidadores. A maioria dos participantes considerou que os conteúdos apresentados foram interessantes e úteis.

ANÚNCIOS

EJP RD lança conta de Instagram no Dia das Doenças Raras 2022

Para comemorar o Dia das Doenças Raras o EJP RD lançou uma conta de Instagram e anunciou a colaboração com a influenciadora de doenças raras, Prof. Lara Bloom, Presidente e CEO da Ehlers-Danlos Society. Nesse dia, a Prof. Bloom publicou várias stories relacionadas com o EJP RD e com o seu trabalho na defesa dos direitos dos doentes raros.

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Rare Diseases Research (RDR) Challenge #1: Ferramentas Digitais para Doenças Raras (DT4RD)

O primeiro desafio lançado no âmbito da Call Rare Diseases Research (RDR) Challenges (RDR) do EJP RD em parceria com a Fondation Maladies Rare foi o desenvolvimento de uma ferramenta não invasiva para medir a mobilidade de doentes com doenças raras na vida diária. Em resposta a este desafio foi recentemente lançado o projeto “Ferramentas Digitais para Doenças Raras” que tem uma duração de três anos. O consórcio deste projeto desenvolverá uma plataforma digital capaz de avaliar a função dos membros superiores de forma remota e contínua, capturando o ponto entre ser ambulante e não ambulante, um momento crucial na progressão das doenças raras.

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