No âmbito do workshop “Visão integrada sobre como construir uma comunidade de doentes informada e ativa”, dinamizado pela European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) durante a conferência “Ensaios Clínicos: Investigação que dá esperança aos doentes e traz melhor vida a todos” organizada pela Apifarma, foi promovida uma reflexão sobre o ecossistema de ensaios clínicos em Portugal, moderada pelo Prof. Nadim Habib, da Nova School of Business and Economics.
O relatório desta reunião destaca a importância de uma cooperação global e integrada entre setores, como o Serviço Nacional de Saúde, academia, indústria farmacêutica e associações de doentes, com o objetivo de melhorar a saúde pública e aumentar a eficácia dos ensaios clínicos.
Sugere-se a inclusão de programas educacionais desde cedo, integrando informação sobre ensaios clínicos nos currículos escolares e usar plataformas digitais para facilitar o acesso à informação. Associações de doentes e campanhas de comunicação são vistas como essenciais para desmistificar e promover a participação ativa dos cidadãos. O documento ainda enfatiza a necessidade de um código de conduta e de práticas éticas para o envolvimento de doentes e familiares na investigação.
